2022年02月03日

26歳★仕事人

D8C71783-28D3-4EBB-AC50-7B35AC568C18.jpeg
26歳になりました。

ooba-1.jpg
大葉作業で稼いでおります。
立って作業することが多かったですが
座って落ち着いいて作業できることも。
なんか、いい感じ。
タグ:自閉症療育
posted by こうまま at 00:00| Comment(0) | 子育て・子育ち

2021年07月25日

夏の4連休!

夏本番!
4連休ですが、我が家はいつも通りの生活です。
natu-1.jpg
毎日、夕方に散歩してますが
稲がどんどん育ってます。
ユリ満開。キウイも大きくなってきてます。
毎日歩いてると、いろいろ変化があって楽しめます。
特に何のご褒美もありませんが、息子殿も付き合ってくれてます。
なんか、気持ちいいんだろうな〜と思います。

もちろん、目的のある散歩も。
休日は、歩いて自販機にお茶を買いにいってるのですが
なぁんと、連休初日に行ったら自販機が故障しててお金が戻ってきちゃう。
田舎の自販機あるあるですが、そんなことは息子殿には通用しないので母滝汗。
でも、そこはこの25年の経験と信頼を積み重ねてきた成果(?)
お財布見せて、何とか家に戻って車でコンビニに行くことに変更できました。
ほっ。
10年前だったら、誰かに車でレスキューに来てもらわないと絶対無理なシチュエーションでした。

で、それが変なルーチンや今後の勘違いにつながらないように
自販機が直ったと聞いたので、連休3日目に朝一でリベンジ。
natu-2.jpg
ペットボトルホルダー(=自販機でお茶買う)を振り回しながら、前のめりで出発!
途中、後ろから写真撮ってる母に「はよ歩け〜」とばかりに何度も振り向いてました。
で、無事ゲット。
その場で飲み干さずに、ホルダーに入れてね(=家に帰って飲むよ)にも応じてくてました。
えらいなぁ。
そして、帰宅後車でコンビニ、にならないように、ガレージを3/4ほど閉じておきました。
息子殿、2回ほどガレージをトントンして(=やっぱいかない?ダメ?)
ちぇっという感じで家の中に入っていきました。
数年前だったら、車に籠城数時間・・・でしたが。
やはり、信頼関係の構築って大事ですね。

で、翌日の連休最終日。
ペットボトルホルダー2こ持ってくる(=2本買いたい)ので
わかった、わかったと2つのホルダーをスケジュール台に置いて(=2本買いに行くよ)
一緒にお掃除しまくってから出かけました。
natu-3.jpg
なんか、どや顔というより、えらそー。
ま、いっか。

暑いので、皆様も水分補給お忘れなく。

posted by こうまま at 12:08| Comment(3) | 子育て・子育ち

2021年05月10日

お薬、奥深し・・・・

息子殿の服薬その後。
10mgに減らしても、特に変わりなく寝られているので
ベルソムラという睡眠薬は4月末で終了となりました。

で。
かねてより相談していた「時々テンション上がって飛び跳ねて大きな声が出る」について
どうしようかという話になりました。
自宅では困ってないのですが(だって、怒ってるわけじゃなくて、めっちゃ機嫌いいし、周囲は山だから、大声も飛び跳ねも特に気にならないし・・・あ。ZOOMの時は気になることもあるけど。)
ショートステイの時は雨戸閉めて対応してくれているけど、この先グループホームの可能性もあるし、そうなると、スタッフさんが困って制止が増えると息子が心配なので
5月から漢方薬をためしてみることになりました。

てっきり、よく夜泣き疳の虫とかで処方されてて、最近は発達障害の子たちの興奮を鎮めるために処方されることも増えてきた「抑肝散」あたりだろうと思っていたら、ちがいました。
kusuri-4.jpg
「大柴胡湯」

錠剤タイプ(こうくん、粉は飲めないので)が薬屋さんに置いてなくて取り寄せになり
相方が後で取りに行ってくれたのですが
薬屋さんでもらった紙に
「作用:便秘・胃の炎症・肩こり・高血圧に伴う肩こり・頭痛・太りすぎ等を改善します」
とあったので、不審に思い
その場でネットで調べたら「ストレスを感じる肥満気味の方に」となってて
「これ、あなたのじゃないの?」と私にLINE。
違うので、薬剤師さんに聞いてみてと返したら
薬剤師さんも「お薬手帳」見て「変ですね」となり
ドクターに照会をかけるという申し訳ない事態に・・・
もちろん、間違いではなかったのですが。

そりゃ、確かに、この効能では不安になるよねぇ。

そういえば受診時に「副作用はなんですか?」って聞いたら
「おなかがゆるくなるかも。下痢しちゃったら、教えて。薬かえるから」って言われてたんだった。
便秘に効くんだもん、そうなるよね。

お薬の効能っていろいろあるから
必要なとこに作用すれば「効いた」ってなるし
別なとこに作用しちゃったら「副作用」ってことになるのかな。

んがっ
残念ながら副作用のほうが大きく作用してしまい、大下痢で中止。
とりあえず、服薬なしで様子を見ることになりました。
テンションの上下はあるものの、機嫌はいいので、まぁいいか〜。
posted by こうまま at 00:00| Comment(0) | 子育て・子育ち

2021年04月03日

お薬をやめるのは大変・・・

こうくんは、これまで精神科でお薬をもらったことはなかったのですが
昨年の梅雨時に発作が2回立て続けにあって以来、睡眠リズムが崩れはじめて心配していました。
発作はその後なかったので服薬にはいたらなかったのですが、10月になっても真夜中や朝方に起きて元気よく飛び跳ねまくることが続き、家族が疲弊してきたので精神科を受診して、「睡眠薬」が処方されました。
ドクターから「こうさんの場合、自分からもう寝られるからいいよとは言わないので、止め時の判断が難しいから記録があるといいですね」と言われたので、睡眠時間だけでなく活動内容や気分も含めて記録して様子を把握することになりました。
kusuri-2.jpg
毎日記録をとって、そのデータを毎月の受診時に持参してドクターにみていただき
3か月ほどでリズムが戻ってきたので、私的にはもうやめてもいいよねと思っていたのですが
全然そうはなりませんでした。
夜間覚醒は1回で、朝方4時前に起きたのも2回だけで
そんなのこれまでもよくあったし、誤差だって思うのに
もうしばらく様子を見てからと言われ,同量の20mgの処方。
まぢか! 

で、翌月、もう全然大丈夫そうなんだけど
少しずつ減らしていきましょうかってことで
kusuri-1.jpg
1/4減の15mg(高齢者用だそうです)が処方されました。

で、今月の受診。
夜間覚醒ゼロで昼寝もしてるから、飲まなくても寝られるか試すのはどうかと聞いたら
それはも少し減ってからね。
10mgは成人には処方できないから、20mを半分に切って飲ませてねと。
ぬぉぉぉぉ〜〜〜〜
kusuri-3.jpg
医師の指示には従わないとイケナイので、ピルカッターで割って、半分飲ませて残りは廃棄。
お薬止めるのって、大変なんだなぁ。
posted by こうまま at 23:46| Comment(0) | 子育て・子育ち

2021年02月07日

But He is Beautiful 復活!!

1年ほど宙ぶらりんだったホームページ「But He is Beautiful」のお引越しが完了しました。
スマホ登場前のソフトであるHPビルダーで作成しているサイトなので、スマホだとちょっと見づらい部分もありますが、横にすれば大丈夫かな〜って感じです。

But He is Beautiful
147478406_3879656345446308_8188080822497337569_o.jpg

久しぶりに母のつぶやきの「But He is Beautifulって?」を読んで、ああ、そうだったなぁと。
この時想像していた以上に、アメリカと日本の感覚というかとらえ方の違いを帰国して嫌というほど味わい、だからこそ、私は、今ここにいるのだと思います。

あちこち読み返し、自閉症支援にかかわる方たちや若いママたちにぜひ読んでほしいと改めて思いました。
昔読んでくださっていた方も、初めての方も、ぜひのぞいてみてください。
But He is Beautiful
posted by こうまま at 19:43| Comment(0) | 子育て・子育ち

2021年02月03日

25歳になりました!!

息子殿、25歳になりました。
ずっと「息子は節分生まれです」と言ってきたのですが
なんと、今年の節分は昨日の2月2日でした。
恵方巻は昨日食べちゃったので、今日はチョコロールケーキでお祝い。

147616107_3876255612453048_5461313729568735065_n.jpg

お約束のろうそく吹き消しはいつもの通り真似だけでやっぱりふ〜っとはしなかったけど(意味わからないからね)、ケーキはみんなにお付き合いして食べてくれました。
好物のワッフルも用意してたので、ものすごい速さで片付けてました(笑)

ここ半年、6年ぶりの発作と睡眠障害の再発があり、とても心配しましたが
まずまずの感じに落ち着いています。
今後も、あれやこれやあるのだと思いますが
焦らずぼちぼちお付き合いしながらやっていこうと思います。

ブログをお引越ししたこの機会に
サーバーがなくなって消えていたサイト「But He is Beautiful」も新しいサーバーにアップしようと思ったのですが、やってみたら、写真が半分以上見えない状況に。
なんでじゃぁ〜〜〜
なにせ、アメリカ駐在中の21年前に日本の自閉症児のママたちとつながりたくて、全く仕組みもわからないのに無理やりホームページビルダーと格闘しながら作っていたサイトなので、いろいろ間違いがあったんだと思います。

146640629_3876255585786384_438806746610955866_n.jpg

というわけで
再び、ビルダーと格闘中です。
久々に、小さい頃のミラクルにかわいいこうくんを見て、記事も読んじゃうので
作業はなかなかはかどりませんが
なんとか、数日中にはアップしたいなと思っています。
復活出来たらこちらにお知らせしますので、ぜひ見てくださいね。




posted by こうまま at 00:00| Comment(2) | 子育て・子育ち

2021年01月23日

息子殿のプレッシャー

食事に関して
息子殿のプレッシャーはハンパない。

帰宅後のキッチンは戦場と化す。
一気に6人分を作るからドタバタ。
私がフライパンを持つと
息子殿、うきょきょとなって
フォークを持って待機する。

いや、まだ、かなり、かかりますが、、、
4F2AD9ED-9A88-45EC-975A-76A5D9ECD983.jpeg
娘が配膳を始めると、更にそのプレッシャーが激しくなる。
はよオレのに入れてくれ
むむむ
なんで、じーちゃん、、ばーちゃんの皿にいれるんだ?
1E09671A-2129-4BB1-9F5B-FD4B0B12CA23.jpeg
ねーちゃん、何やっとる?
はよ、オレの皿に盛ってくれ
(テレワーク父ちゃん登場。配膳に参入)
とうちゃん、ふりかけ、もっと!

みたいな。
自分のプレートが目の前に置かれるまでは、勝手に食べられないルールになってるので、それはきっちり守るのですが
だからこそ、早く目の前によこせオーラ満載。
そんな息子のプレッシャーと日々闘っております。
posted by こうまま at 14:29| Comment(0) | 子育て・子育ち

2020年08月30日

いい夢みてる?

切った野菜をお鍋に入れたり
ゴミ捨ててくれたりと
夕食作りのお手伝いをしてくれたムスコ。
何度かなべを見に来ていたのだけれど
ふと見たら、幸せそうに寝てた。

AD796047-2E25-4DD0-8CAA-57CDAA2863AB.jpeg

そうよねぇ。
カレーは煮込む時間があるから
待ってると眠たくなっちゃうよねー
ヘルパーさんとたっぷりお散歩もしたしねぇ。
カレー食べてる夢見てる?笑
posted by こうまま at 00:00| Comment(0) | 子育て・子育ち

2020年06月13日

5年ぶりの発作・・・・

今日は午前中はスタッフ研修で午後からは担当者会議2つ
やりきったー
って感じで帰宅したら
息子どの
5年ぶりのけいれん発作
前回もそうだったけど
舌も噛んじゃって
血まみれ
5分くらいだったので
救急車は呼ばずに様子見
何回経験しても怖い
毎回
あー、もう、死んじゃうって思う
けいれん発作は
大抵
じめじめしたこんな時期だなぁ
早く元気になあれ
posted by こうまま at 00:00| Comment(0) | 子育て・子育ち

2019年04月27日

正に、ピンチはチャンスでした

今回、私の入院中、こうくんは平日はショートステイと生活介護で過ごしました。

とてと穏やかに過ごしてくれて、本当に有り難かったです。

家族や支援者に感謝です。

それと同時に、四畳半プロジェクトの成果もあったかなと思っています。


2016年始め

共有スペースであるリビングでこうくんスタイルを通されてしまうと、我が家では良くても、この先の生活が狭まると思い、自室で過ごして、必要な時に出て来るスタイルを獲得してもらおうと「四畳半プロジェクト」を開始しました。

この3年、あれこれ試してきて、今の形があります。


09A38107-FB1F-49DE-AE0A-F955B2D99D6F.jpeg

ソファーが壊れたので撤退したら、カーテンにくるまって遊ぶように、、、

こんな同居人な、嫌だ!笑笑

ってことで、四畳半プロジェクト開始!

マットレス時代が一年続きました。


184D7833-7077-4AAE-A498-E4FD58540E0F.jpeg

生活介護でソファーが定着してきたので、ソファーを入れてみました。

ついでに母の希望でテーブルも入れましたが、速攻で部屋から出されてしましました。笑笑

お風呂に入る前にお掃除するのがルーチンになりました。


2019年

こうくんの四畳半完成。


同じスタイルで、生活介護やショートステイでも過ごしているので、とても落ち着いています。


2016年からショートステイ1泊の定期利用を初めて、その中で、行動支援シートを作ってもらい、誰でも支援できることを目指してきました。


D5C68A87-94AD-4B3E-A39A-11F26859BE85.jpeg


1年たって、それが出来てきた2017年の4月、初の2連泊を試みましたが大失敗。

見通しグッズが、全く伝わっておらず、連泊後の定期利用の宿泊を拒否。

立て直しに半年かかりました。


そこからあれこれ試して、10年ほど前にすこーしだけわかってた週間スケジュールを単純にしたもので手応えを感じたので、2018年12月に満を持して2泊に再挑戦。

穏やかに過ごし、連泊後も全く問題なく、その後の日常に戻ることができました。


260D8A57-3897-4F7D-A701-5F7D39950EF5.jpeg


その1カ月後に、母の病気が判明。

2連泊の成功があったから、こうくんの4泊5日のショートステイを選ぶ事ができました。

こうくんは、わかるやりとりがが保証された見通しのある中で、穏やかに過ごすことがでたのだと思います。


そして

まさかの合併症での母の再入院。

こうくんは、1泊の予定が4泊5日になりましたが、家の写真がショートステイの写真に変更されると「えー」という顔をしながらも、まぁ、いいか、という感じで応じてくれたと記録にありました。

再入院の時は1.2年めのスタッフが入れ替わり立ち替わりで対応してくれました。

いつも使っているお部屋は別の方が使っていたので、泊まるお部屋も違いましたが、ソファーとベッドと要求グッズがあれば大丈夫だった様です。

この3年間の経験と積み重ねて作ってきた行動支援シートがあったから、出来たことだと思います。

こうくん、ありがとう!

スタッフさん、ありがとう!!!


4畳半プロジェクトやっててよかった。

ショートステイで連泊の練習してて良かった。


手術入院は大変だったし、再入院はめっちゃイヤだったけど、そのおかげで学んだこと、気づいたこと、有り難かったこと、いっぱいありました。

やはり、ピンチはチャンスですね!!


posted by こうまま at 19:07| Comment(0) | 子育て・子育ち