2019年02月03日

23歳になりました!!

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23歳になりました。
ケーキの中で、こうくんが唯一食べられるのがチョコなので、チョコロールケーキをチョイス。
今ハマってるお菓子でデコってみました。笑笑
ろうそくは吹き消しませんが、
ろうそくの火に顔を近づけてもキケンはなくなりました。
五徳の上を歩いてヤケドしてたのは、過去になりました。
どうせ食べないからと、他の家族が好きなフルーツケーキ買ってたのも過去になりました。
こうやって
本人も家族も育っていくのですね。
時間かかりすぎ?
まあ、いいよね。笑笑

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ばあちゃん作太巻き
いと うまし
posted by こうまま at 11:15| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年09月24日

辛抱強くなっても、見通しなく待つことは難しいですねぇ。

今日はこうくんショートステイです。
祝日でいつもと流れが違うので、混乱を避けるために福祉移送を利用して自宅からの出発というスケジュール。
んが
10時のお約束なのに、お迎えの車が来ません!
焦る私。

自閉症のお子さんをお育ての親御さんにはおわかりかと思いますが
タイミングはとっても大事です。
そこがずれると一気に雪崩を起こします。

10時目指して事前準備しているので、10時ジャストに準備万端、さぁ行くぜ!になってるこうくん。
このタイミングで送迎車がささ〜っっと玄関に横付けされれば、流れるようにスムーズに出かけられるわけです。
いや、行動援護とかならいいんですよ。多少のことは大丈夫。だって、お出かけ大好きだから。
でも、ショートステイはそれ程好きじゃないから、細心の注意を払ってるわけです。

私の車に乗ってしまうとエライコト(断固降りないとか)になるので、すでに空き地に移動させてあります。
なので、こうくん、駐車場に確認に行き「母の車じゃないんだな」「迎えの車が来るんだな」ってのはわかった模様。
でも、車が来ないので、やることがなくてうろうろしまくるこうくん。
「待つ」のって、本当に難しい。
時間によって出来る活動と出来ない活動がある訳なので、遅れる時間がわからないと下手に入れられないのです(ラーメン作ってる最中にお迎え来たら困るし)
え〜ん、困ったなぁ。これで2階自室に戻っちゃって、おうちモードになっちゃったら切り替える自信ないなぁ・・・
行動援護(紫リュック)なら大丈夫だけど、ショートステイ(黒バッグ)じゃ無理かも。

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1.取り敢えず、椅子で待つ(もうすぐ来るはずだから)
  〜5分後〜
2.お遊び用のビニール渡して過ごしてもらう。再度トイレに行く。
  〜またまた5分後〜
3.もう、お茶も飲み干して、お代わりよこせ。ちょっとイライラモード。そりゃそうだ。
  〜またまた5分後〜
4.おやつタイムにしました。よしよし、の顔。そりゃそうだ。

結局、20分遅れて福祉移送車到着。
こうくん、車が見えた瞬間食べかけのホームパイをお出かけグッズに入れて移動。スムーズに乗車。
なので、まぁ、いいんですけど。
疲れましたわ。

小学校の運動会なんか見てても、子どもを待たせるのは当たり前って感じで、待てるようになることがエライみたいになってますよね。
でも、何もしないで待つなんて
私、無理だわ〜
こうくんも、無理だわ〜
見通しは欲しいし、待ってる間にやることも欲しいわ〜。
posted by こうまま at 19:33| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年09月02日

こうくんは、辛抱強い

見通しが付けば結構待てるようになったこうくん。
待てばちゃ〜んと要求が叶うことがわかってるので、落ち着いて待つことができています。
やはり「信頼」って大事だなぁと思います。
わからないだろうからってウソついたら絶対ダメですね〜。(見てないとこでお宝のペットボトル捨てちゃうとか。苦笑)


本日、こうくん大好物の焼き肉です。

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母がど〜でもいいこと(写真写りのいい肉の焼き加減)にこだわって無意味に待たされておりますが
荒れることもなく「はよせ〜や」って感じでつきあってくれています。
ああ、アリガタヤ。

日常生活がどんどんラクになっています。
へとへとになっていた10数年前の私に教えてあげたい。
その大変さはずっと続く訳じゃないよ。あともう少しだよ。大丈夫だよって。

地獄のような日々もあったし
嵐のような生活に疲れ果てていたけれど
まじめにやるべき事を淡々とやってれば
穏やかに暮らせる日が来るのだなぁと実感しています。

見てわかるものがあって、見通しが持てること
伝えるすべがあって、やりとりができること

やっぱ、これに尽きますね。
posted by こうまま at 19:45| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年08月05日

この穏やかな笑顔をどうしたら守れるのか

土曜日
こうくんはヘルパーさんとお出かけでした。
ヘルパーさん不足の中、何とか月に1回の4時間(行動援護)を確保して下さって、感謝です。

この貴重な時間を有意義に使って、こうくんが経験を増やせたり、楽しめたりするといいな〜と思っています。
通常は電車を使って移動して所々で買い物を挟みながらお散歩もいっぱいして・・・というようなコースなのですが、何しろこの暑さなので、お散歩は中止して、電車で少し遠出をしてもらいました。
で。
”6月の工賃で唐揚げ買いにセントレア(中部国際空港)まで”(爆)

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予想通り、涼しい車内でとっても快適に過ごせたようです。
おいしい唐揚げもゲットして、大満足。
飛行機は・・・予想通り全く興味なかった様ですが、動く歩道も問題なしで、成長を感じます。
空港って広くてお店もいっぱいだし、トイレはキレイで大きいし、カームダウンエリアもいっぱいあって安心。
電車も特急だから、座席指定で絶対座れるし、多目的トイレもあるし、連結部が広いから逃げ場もある。
すてきな場所ですよねぇ。
(展望風呂はサウナもあるし飛行機の離着陸が見えて素敵だけど、興味ないだろうなぁ。残念。)

穏やかな笑顔。

この、穏やかな笑顔のために戦ってきた。
ようやく戻ったこの笑顔。
この穏やかな笑顔を守りたい。
コミュニケーションが保障されずに愛する息子を壊されるのはもう二度とごめんだ。
どうしたら、守ることができるのか。

悩み迷い続けています。
posted by こうまま at 14:03| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年04月02日

撮影秘話!?

本日、世界自閉症啓発デーでございます。
ゆうのスタッフは青Tシャツでお仕事です。
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なんで青?から始まる啓発です。
小学校での担当者会議もありましたが
スタッフ3人青Tで行って
啓発デーなんですと語ってまいりました。

そして
先日どーやで撮影して頂いた写真が
土曜日の中日新聞に載りました。
中日新聞写真部公式ツイッター↓
https://twitter.com/chunichiphoto/status/980641128243326976?s=21

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「自閉症の子とともに」
自閉症の子供を育てる30代から60代のママたちの特集です。
へー、そうなんだ〜、って感じで受け取ってもらえるといいなって思います。

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カメラ目線のこうくん。
当たり前ですが
フツーに撮れたわけじゃありません。
まさにキセキの1枚です。
スタッフがあれこれ考えてくれて
こうくんの休憩スペースと撮影場所を行ったり来たりしながら
動きまくるこうくんの一瞬をとらえ
カメラマンさんが頑張って撮影して下さいました。
素敵に撮ってもらえて感謝です。
いい思い出になりました。

実は
机&椅子、椅子のみ、立ち
の3パターンで撮影していました。
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こうくん
本当によく付き合ってくれました。

自閉症?あ、そうなのね。
の世の中を目指して。
posted by こうまま at 18:55| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年03月07日

3月31日の中日新聞夕刊見てね!

4月2日の自閉症啓発デーに向けて
自閉症児者とその母の写真をメインにした企画に協力させていただきました。
どーやで親子撮影。
飛び跳ねるこうくんに驚きつつも
カメラマンさん、とっても頑張ってくださいました。
私は笑顔が引きつって全然ダメでしたが。
モデルさんて、すごいねぇ。

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こうくんは、撮影の意味はわからないので、机と椅子とハイチュウで意味づけ。
撮影場所と自分の作業スペースを何回か行っり来たりしてもらって撮影。
キセキの1枚に期待です。

掲載は3月31日の中日新聞夕刊です。
見てね〜。
posted by こうまま at 20:06| Comment(0) | 子育て・子育ち

2018年02月03日

こうくん、22歳になりました

本日、こうくんの22回目の誕生日

この先
どんな暮らし方をしていくのかなぁ

こうくんが幸せなら
どこでどんな暮らし方をしてもいい

そして
叶うのならば
最後の時に
こうくんの事を語りあってくれる人たちが
周りにいてくれたらいいなぁ

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源さんうちわで仰いで恵方巻作成
みんなが源気に過ごせるように。
posted by こうまま at 18:45| Comment(0) | 子育て・子育ち

2017年08月31日

まぢですか!?

お茶の飲み過ぎで悩んでいました。
コップじゃなくて、500mlの水筒でお代わりを何度も要求してきます。
もー、何リットル飲んでるのかわかんない。

どうやって見通しをつけて制限すればいいのか。
どうやって終わりを伝えればいいのか。
あれこれ試しては撃沈、の繰り返しでした。

で、今日、ふと思いついて
夕食後に水筒3杯(1.5リットル)立て続けに飲んだあと、更にお代わりくれ!と渡された水筒を
ガシガシ洗って食器乾燥機にいれて
かしゃーんと蓋したら
「あ、そ」って感じで終わった。

え。
まぢですか!?
これで「終わり」って思うんだ。
へー。

その後も穏やかに自室で遊んでます。

やっぱ
「わかる」って大事だなー。
posted by こうまま at 18:53| Comment(0) | 子育て・子育ち

2017年08月19日

教え時?

こうくん
手づかみするものとフォークやスプーンを使って食べるものとの区別を、どう頑張っても教えられなかったので、とにかく、なんでもフォークで食べることにして数年。
おにぎりもお寿司もトーストも、フォークで食べます。
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でも、
何だか、最近
教えられるんじゃないかと思ってます。
指示に応じる力がついてきてるし
私の顔見て「これでいい?」って確認することが増えたので。
教え時かも。

要求グッズも
かなりテキトーに設定してたけど
少しずつ再構造化。
「CDかけて」も、こう父が工夫してくれました。
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これまでは、棚の上にデッキが置いてあったので、スイッチが見えなくて、毎回ベッドに乗らないといけなくて、面倒だったのです。
めっちゃ、やりやすくなりました。

あとは、「お茶下さい」が課題。
飲み過ぎるので、量の見通しがつくような設定にしないといけないのですが、難しくて、あれこれ試し中です。

なんか、いろいろ、面白そう。楽しみ。
posted by こうまま at 21:15| Comment(0) | 子育て・子育ち

2017年08月06日

好きなことはすぐ身につくねぇ

暑くてどこにもでかけたくないので
家でだらだらすごしています。

こうくんのお部屋はリビングのお隣。
リビングのTVを消すとつけろ!とリモコンを持ってきます。
どうやら、音が鳴ってるほうがいいらしい。

なので、CDデッキを買ってもらいました。
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要求手段はCDの実物。
で、2回やり取りしたら出来るようになりました。
好きなものはすぐ身につくなぁ。

もちろん
星野源と藤原さくらヘビロテ。
posted by こうまま at 22:01| Comment(0) | 子育て・子育ち