メリークリスマス♪

こうくん、今日はどーや（生活介護事業所）の忘年会（クリスマス会かも？）で「スシロー」に行ったそうです。
報告書に寄ると
お寿司6皿と唐揚げをぱくぱく食べて、他のメンバーが食べ終わるのをよゐこで待っていたとのこと。
すごいなぁ。
家族で行くと自分の食事が終わったら1秒も待ってくれないのに（苦笑）
やっぱり集団っていうか、「仲間」の力って大きい。
家族ではできない部分を伸ばしてくれるな〜って思う。

こうくんが金曜日に通っているレインボーはうすでは、毎年ホテルのビュッフェで新年会がありますが、こうくんはまだ課題が多いので今回は参加しません。
1年後、みんなと新年会が楽しめるように今から少しずつ練習しながら色々な形式の外食に慣れていきたいな〜と思っています。
家族と行ったり、行動援護でヘルパーさんと行ったり、生活介護で仲間と行ったり。

こうくんも、あと1年ちょっとではたち。
オトナだからお酒も飲めちゃうなぁぁぁ〜。
うふふ。
楽しみ。

オトナ
と言えば
先日、こう父とディナーショーに行って来ました。
この1年、がんばった自分へのご褒美です。

めっちゃ「オトナ」な感じでございました。


いや〜
さすが、コロッケ。
抱腹絶倒。
ザ・プロフェッショナルって感じ。
席もとってもラッキーな場所だったので、めっちゃ楽しめました。


皆様に
メリークリスマス♪

久々の発作

水曜日の夜
元気に跳びはねているこうくん。
今夜はいつになくテンション高いな〜
と思っていたら、けいれん発作。
ソファに座ったまま、激しくけいれんして全身ロッキング状態。
歯を食いしばった時に舌をかんだらしく口から赤い泡をぶくぶく出しながら歯ぎしりするすごい音がする。
白目になって顔面蒼白、唇も真っ白。
５分たってもけいれんが収まらない。
ばあちゃんが救急車を呼ぼうとして電話をかけている間に少し意識が戻ってきたので、取りあえず救急車はキャンセルしてもらう。
１０分くらいで落ち着いて、そのままベットにごろん。

発作って起きている最中は本当に怖くて、「もう、このまま死ぬんじゃないか」って思う。
でも、こうくんの場合は、これまで何度もけいれん発作があったけど、翌日はけろっとしている。
脳波も何度もとったけど、異常なしと言われる。
絶対脳みそどうにかなってるでしょ！！って思うくらい激しいのに。

今回も、けいれんの影響は得に感じないけれど
発作時に切ってしまった舌の傷がエライコトになっていて、市民病院の口腔外科に通院中。
久々に大勢の人の白い目にさらされ、世の中の厳しさを再確認＆再実感中。
やっぱ、市民病院は無理だな〜。（同行してくれたとよっちも、さすがに今回はきつかったと言ってました。）

発作関連はこれまでは市民病院の小児科だったけど
こうくん、もうすぐ１９才。
どこの病院に相談しようかなぁぁぁぁ・・・・。

めっちゃ、調子いいです！！

私の保湿ケアが不十分だったためにくちびるが荒れてしまい
血だらけでエライコトになってしまったこうくんですが
ワセリン＆マスク作戦で
すっかりキレイになりました♪

マスクをはめるのも上手になって
寝ている間もはめていられるようになったので
風邪防止にもいいな〜と、このままマスク王子でいてもらおうと思っています。

今週は本当に調子が良くて
事業所の記録もとっても良い感じで、「穏やか」「落ち着いている」という表記があって、嬉しい。
私的には、帰りの車中でいつも怒ってるみたいに「かっかっぐわ〜っっ」と言ってたのがなくなったのがとっても嬉しい。

多分、この２年間でいちばん落ち着いていて良い状態です。
久々にＴＶを字幕なしで見られる時間もあったりします。
（ここ２年位は、こうくんが跳びはねたり声を出したり壁をバンバン叩いたりプラスチックをがりがり噛みちぎったりしていて、常に大きな音が出ていたため、ＴＶの音が聞こえず、常に字幕で見ていました。）

もちろん、あれしろ、これしろ、あそこに連れて行け、あれよこせ・・・とワガママぶりは健在ですが、要求はわかりやすいし、こちらの交渉にも応じてくれるし、よゐこで待てるし。
以前のような刹那的な脅迫的な感じがなく、ちゃんと「制御」が効いてるのがわかります。
何より
にこにこの笑顔が戻って来ました。（にやにやって感じでもありますが・・・）

あ〜
この生活がつづくといいなぁ・・・
なんで、今、こんなに調子いいのかな。
誰かおせ〜て。（とよっちと二人で悩み中・・・・）

クチビルの乾燥注意・・・

こうくん、本日、唇が切れてしまって血まみれで帰宅。
記録によると、朝の送迎車の中ですでに少し出血していた模様
朝、リップは塗ったけど
もっと保湿してあげないといけなかったのか〜（反省）

こすってしまうので、どんどん悪化してしまい
夕食後にはエライコトに・・・・


あちこち切れてしまって、押さえて止血してもすぐさわっちゃうのでいたちごっこ。
吐きそうになりながら、とよっちにメールしたら「自分で押さえるのを教える」と言う。
そんなことができたら苦労せんわい！！と心の中で叫ぶ。
Facebookで知り合いのドクターがアドバイスを下さる。
やはり押さえて止血するしかなさそう。
でも、私にはもう無理〜〜〜って泣いてたら
こう父が帰宅して、タオルで巻いてくれた。
　
あれれ。
意外と上手に自分で押さえるじゃないか〜。
すごいぞ、こうくん。（とよっち、恐るべし）


薬塗ってマスクしたままご就寝。
ひとまず、ほっっ。

明日、かさぶたを触っちゃうとまた出血しちゃうよなぁ・・
不安。

こうくんの傷、その後

こうくんがガラスで負傷してから１０日たちました。
手の傷は驚くほどのスピードで良くなって
縫った方がいいと言われていた傷もすっかりくっつきました。
第一関節のとこなので、ちょっと曲げにくそうだけど、まぁ、それはいい。

んが。
足の一番深い傷が５日目くらいから膿み始めてしまいました。
足は清潔に保つのが本当に難しいです。
そのため今週は１日おきの受診になっています。

ここの外科の先生は本当にステキです。
「頑張ったんですが、どうしてもはがしてしまって・・・」と言い訳する私に
「いやいや、あの状態でよく他の傷がここまで回復しましたよ。これは想定内です。しかもこの１本だけですから良かったと思いましょう。」と。
更には
ガーゼと包帯で処置しはじめた看護婦さんに「傷テープでいいですよ。」の指示。
「は？」と聞き返す看護婦さんに
「この方の場合、ベストな治療を目指すとかえって傷が悪化する可能性があるから、できそうな方法の中でやりましょう。傷テープもやむなしです。」と。

うおおおおお
素晴らしいっっっ。
感涙っっっ。

化膿止めの塗り薬も処方して頂きました。
嬉しい。

『１日２回、膿を取り除いて薬を塗布して傷テープの交換』という指示。

ガンバリマス！！
これは出来ることだから頑張れます。
（ガーゼ包帯で触らないように清潔に保ちなさいと言われたら頑張れないけど。）

成長したなぁぁぁ・・・

先週末、こう父が出張中なので何事もありませんように・・・と思っていたら
ナント、朝っぱらからハイテンションのこうくんが縁側のサッシに飛び込んで負傷。

ものすごい音がしてすっ飛んでいったら、ガラス戸を突き抜けて庭に落ちたこうくんが、ガラスの上を跳びはねるようにして部屋の中に飛び込んできた。
ひ〜っと捕まえて座らせたら、ガラスの粉が舞った・・・
ううう・・・
あちこちから吹き出す血･･･血･･･血･･･
傷を洗って傷テープを何枚も重ねて貼って止血していくしかできないので、とにかく、傷という傷にテープを貼りまくる。
深い傷が数カ所あって、泣きそうになる。

ガラスが体に残っていたら怖いので、豊川市民病院に電話。
今日の外科担当の病院を教えてもらって電話すると、2時間後にしか先生が来ないという・・・
ダメじゃん。
仕方なく、外科医のいない市民病院へ。
どんなに急いでも35分はかかるので、その間にこうくんが傷テープを取っちゃったら、車も血まみれだな・・・とか思いながら、焦って事故したら目も当てられないから落ち着けと言い聞かせて走る。

病院に着いて、車いすゲット。
　
車いすに座ってくれて、ホントに助かった。
バギー歴長かったからかな。
受付用紙に記入していたら、とよっちが駆けつけてくれる。
アリガタヤ。
私1人では荷が重すぎる状況だったので。

レントゲンを撮ってもらい、ガラスは刺さっていないことを確認。
良かった〜。
ガラスの上を跳びはねていたのに、スゴイなぁ・・・
ちなみに、台には乗れなかったけど、座ったまま撮れました。
レントゲンって結構何でもアリなんですね。
こうくん、足の骨も素晴らしくキレイで美しかったです。

若いドクターの応急処置が始まると、静かに車いすに座っていたこうくんが、わけわからない状況で廊下にすっ飛んで行ったり、ドクターを突き飛ばしたりしと派手なパフォーマンスをしてくれたので、一気に空気が変わり殺気立つ処置室。
え・・・。こんなんじゃ処置できない。ど・・どうしたら？？？って感じで、呆然とするドクター3人（うち2人は研修医さん）と看護婦さん2人。
おかげで、私やとよっちの説明に耳を傾けてくれる状況になりました。

処置台は無理。意味がわからないから。
車いすに座ったままでは処置は出来ないという。
結局こうくんが逃げて床に座り込んだところにシートを敷いて処置開始。
思いっきり押さえつけるとかじゃなく、ダイジョブダイジョブと安心できるように支えるという感じにしてもらいました。
18才の男子を力尽くで押さえつけるなんて絶対無理だから。

こうくん、抵抗はしつつも、深くえぐれているとこをはがして止血している様子をガン見。
すごく我慢している！！！
私は後ろから背中を抱きかかえていたので、こうくんのドキドキ感が伝わってきた。
ビクビクしながらも、一生懸命耐えていた。

なんて成長したんだろう。
こうくん
訳わからないけど、でも、何か自分にとっていいことをしてくれていると感じていたんだと思う。
わかんなくて怖いけど「悪い様にはされない」って感じていたんだと思う。

こうくんに応急処置の意味を伝えることは出来ない。絶対無理。
でも、「大人を信頼してゆだねる」ことは、これまでの経験で伝えてこれたから、耐えられたんだと思う。
きっと、押さえつけられたり制止ばかりされてたら、絶対無理だったと思う。


一番深い傷だけ応急処置してもらって、明日必ず外科に行って縫ってもらう様にと指示されて終了。
よく頑張った！！

翌日、外科受診。
縫った方がいい傷が2箇所あるけど、このままテープ固定で頑張ることに。
現在進行中・・・・。

でも、まぁ、
冷静に考えると
ガラスの扉突き抜けて戻って来たのに、この程度の傷ですんだのは奇跡的かも。
負傷したのは手と足だけだもんね。

頑張れ、こうくんの自然治癒力。
頑張れ、ぢぶん。

ご飯が炊けるまで

最近、雑穀米にはまっています。
生協ややずやの雑穀米を使っていますが、かなり美味しいです。
でも、白米になれたじじばばはＮＧなので、自分専用に炊いて１食分ずつにわけて１週間分を冷凍保存しています。
健康維持のための野菜スープも１週間分作って冷凍しています。

で、土曜日の今日。
じいちゃんがどうしても「そうめんが食べたい」というので、今夜の夕食はそうめん。
なので、いつもより少なく炊いてお昼でジャーのご飯は終了。
うまくいったぜと、ほくそ笑み、速攻で雑穀ご飯を炊飯器にセットしておきました。

ところが。
夕飯時、こうくんがそうめんをたらふく食べたにもかかわらず
「シメのメシをよこせ」と茶碗を持ってしつこく要求。
そうめんは前菜という認識らしい。
仕方なく、炊飯器の中を見せると「むむ！！！」と怒ってふたを閉め、めちゃくちゃにボタンを押しはじめる。
えええ？
炊飯器の意味を知ってるの？
何度か押していたら「ぴぴぽぽぱぱぱ〜」と炊飯に入るお知らせ音が。
くぅぅぅぅ・・・
あと３０分は浸けておきたかったのに。
まぁ、仕方ないか。

どうにかあきらめがついたらしいこうくん、２階の自室へ籠もりました。
よしよし。

２時間ほどして、私がお風呂に入ろうと１階に降りて行くとなぜか一緒にこうくんもついてくる。
なに？って聞いたら
自分のお茶碗を出してきて、炊飯器のフタをあけて「盛りやがれ」と。
ええええええええ。
まじっすか。
炊飯器の中でお米がご飯になることをご存知でしたか？？？

大変感動したので、私の雑穀ご飯を特別に分けてあげたのですが
かなり美味しかったようで２回おかわり。
３合炊いたのに、半分になっちゃったよ〜〜〜〜。
え〜ん。


１食分ずつ分けて冷やして冷凍。
お弁当箱のご飯を入れる部分の大きさに合わせているので、朝、冷凍したままお弁当にポン。
保冷剤代わりになって便利です。
事務所の電子レンジでチンすれば炊きたて雑穀ごはんのできあがりでございます。
お薦めです〜。

こうくんのお盆休みはヨーデル♪

こうくん、今年から夏休みは「お盆休み」の３日間だけ。
特にお出かけの予定もないので、家でうだうだしています。

私がストレッチしているとラージボールを奪いに来たり
iPadで曲をかけてくれと要求してきたり
なかなか自由気ままに過ごしています。

最近子どもたちの間で大人気の「妖怪ウォッチ」の『妖怪体操』というをお気に召していて
繰り返し「つけてくれ〜」と繰り返し要求してきます。

あまりにしつこくて
頭がよーでる♪よーでる♪・・・・
私が耐えられず、アナ雪にしてみました。
そしたら
　
画面をガン見。
そして

曲の途中で「ちがうやん！！！変えろ」と持って来ました。

どわっはっはぁぁぁ〜〜〜〜（泣）

お盆休みは「妖怪体操」らしい・・・・。
まぁ、いっか。
平和だし。

はたち♪

娘のフォンが本日「はたち」になりました。

よくここまで育ったなぁ
と思うと同時に
随分と私自身が育てられた（学んだ）なぁ、とも感じます。

昔のかわいい写真を見せて、ブログに貼っていいか聞いたのですが、一枚も許可が出なかったので貼れません（苦笑）
かわいいのがいっぱいあるのにな〜〜〜〜〜〜〜。

さて。
酎ハイ１０ccから練習しようかね〜。

息子との会話

講演や勉強会などでこうくんとの会話は、「具体物でやりとりしています」と言っていますが、本当はちょっと違います。
具体物というより、「身体プロンプトをし合う」みたいな感じでやりとりしています。
クレーンの進化版という感じです。

今日も「おまえのその味噌汁をワシのお椀の中にいれやがれ（鍋に味噌汁が残っていないのを確認してから）」
とか
「緑茶をこの水筒に入れて氷を入れやがれ」
とか
細かい指示をしてきます。

緑茶とほうじ茶は入れる急須がちがうので（お茶屋の娘なので、そこはこだわります）、入れて欲しいお茶の急須をちゃんと選んで差し出して「これ持ってお湯注げ」と身体プロンプト（？）してきます。
冷たくして欲しい時は、冷蔵庫のアイスボックスを空けて、スコップを手渡してきます。
これは私がいつも「どっちにする？」「氷は？」ってブツを見せて聞いていたからです。
どんな場面でも「選ぶ」って大事です。

でも、そのせいで
めっちゃ細かいとこをしつこく要求してくるワガママな18歳に育っております。

要求に応じるときも応じないときもありますが
応じられない時は手で押し返していますが、当然、押し問答になります。
私の手をつかんで、無理矢理やらせようとがんばります。
ホントしつこいです。
この押し問答の時のこうくんの力加減で「その時の調子」がわかります。
調子悪い時は、はいはいと何でも聞いて応じてあげちゃうほうがいい。
その方があれこれ破壊されることもないし、立ち直りも早いから。

ダメだよって押し返した時に
「やっぱ無理か。しょぼ〜ん」って感じの時もあるし
「ちぇっっ、だめか。ちくしょー」って感じの時もあります。
めっちゃ可愛いです。

笑えるのが
私の目を盗んでペットボトルとかビニールをゲットしようとしてる時
私の手を取り、ＰＣの前に座らせ、ＰＣを開かせ、マウスを持たせるのです。
もう、思いっきり身体プロンプトの全介助で（劇爆）
こうくんか「ここから動くな〜〜〜」と必死なオーラ出して。
うはははは〜〜〜

身体プロンプトでしか適切な行動を教える事ができなかったこうくん。
やっぱ、コミュニケーション手段は「身体プロンプト」なのねぇぇぇぇ〜〜

こうくんのこの要求手段はとてもわかりやすいので
これが維持されるように、極力「察しない」様にしています。
ああ、あれね
と察して動いてしまうと、どんどん簡略化されて、要求が不明確になって伝わりにくくなってしまうから。
こうくんの場合、コミュニケーションのズレがエライコトになっちゃうので。
なので、全介助の身体プロンプトで操り人形のように応じるようにしています。
誰にでも細かい要求ができるように。

人それぞれのコミュニケ―ション方法があるよね〜
「通じる」「伝わる」って、大事です。
わかってもらえると、嬉しいし気持ちいいもんね。